مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران مطرح کرد:
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیماران مبتلا به اس ام ای از مزایای این صندوق بهره‌مند هستند.
به گزارش عصرپرس از وبدا، محمد اسماعیل کاملی روز چهارشنبه در پاسخ به این پرسش که اکنون سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می‌دهد، اظهار داشت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیماران مبتلا به اس ام ای درصورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماری‌های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بهره‌مند می‌شوند.وی درباره پوشش دارویی این بیماران گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه‌های منتخب از مزایای صندوق بهره‌مند می‌شوند.
وی تصریح کرد: بیماران مبتلا به هر سه تیپ بیماری SMA TYPE۱, SMA TYPE۲, SMA TYPE۳ از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج درباره خدماتی از جمله آزمایش، پرتوپزشکی، توانبخشی، خدمت پزشک، ویزیت و دارو (بر اساس ضوابط ابلاغی) بهره‌مند خواهند شد.
کاملی تاکید کرد: بیماران منتسب به نشان بیماری SMA می‌توانند با رعایت ضوابطی از مساعدت‌های موردی تبصره ذیل ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری های خاص و صعب‌العلاج با ارائه مدارک و مستندات به ادارات کل استانی، پس از طرح و بررسی و در صورت تایید در کمیته های مربوطه برای خدمات خارج از ضوابط ابلاغی بهره‌مند شوند.
وی تاکید کرد: هرگونه تغییر آتی در نحوه پوشش مبتنی بر ضوابط ابلاغی از مبادی ذی‌صلاح خواهد بود.
بیماری اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری ازآنجایی‌که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، در اثر عدم فعالیت، آتروفی می‌شوند (ضعیف و کوچک می‌شوند).
