بیماری ای بی (پروانه ای)، بیماری خاص شناخته شود

به گزارش سرویس سلامت عصرپرس به نقل از وبدا، سید حسن هاشمی وزیر بهداشت در حاشیه بازدید از خانه ای بی، اظهار داشت: متاسفانه برخی از خانواده در مورد ابتلای فرزندان خود به بیماری پروانه ای، نکات پیشگیری را رعایت نکرده و گاه می بینیم که دو، سه و حتی چهار فرزند یک خانواده به این بیماری مبتلا است و شرایط این بیماران بسیار سخت و دشوار است.

وزیر بهداشت با بیان اینکه اکثر زخم بیماران ای بی، زیر لباس های آنها پنهان است، افزود: اقدامات پزشکی لازم برای این بیماران انجام شده و در حال انجام است اما بزرگترین مشکل آنها، شناخته نشدن بیماری ای بی به عنوان بیماری خاص است که هزینه هایی را برای این بیماران و خانواده های آنها به همراه دارد و امیدوارم که با همکاری دولت و مجلس، ای بی به عنوان بیماری خاص محسوب شود.

هاشمی تصریح کرد: بیش از یک سال و نیم است که پیشنهاد داده ایم ای بی به عنوان بیماری خاص شناخته شود و امیدواریم که این پیشنهاد در آینده ای نزدیک مصوب شود.

وزیر بهداشت اضافه کرد: با توجه به پرونده های ثبت شده در خانه ای بی، بیماران ای بی و خانواده های آنها مشکلات و گرفتاری های زیادی دارند که بر روی زندگی آنها تاثیر می گذارد اما اگر یک سازمان رفاه اجتماعی موثری در کشور وجود داشت، ممکن بود گرفتاری های این بیماران و خانواده های آنها کمتر از امروز بود.

هاشمی تصریح کرد: به عنوان یک فرد ایرانی و نه وزیر بهداشت، تصور می کنم که مردم می توانند در کوتاه مدت نقش مهمی در حل مشکلات بیماران ای بی و خانواده های آنها داشته باشند اما در بلند مدت، ارائه خدمات بر عهده دولت است.

وزیر بهداشت تاکید کرد: بنگاه ها و واحدهای تولیدی در کشور می توانند به خانواده بیماران ای بی و اشتغال آنها کمک کنند زیرا تعداد آنها زیاد نیست و کمتر از 500 نفر هستند و در حدود 400 خانواده بیماران ای بی، ممکن است حدود 200 خانواده مشکلات جدی در حوزه اقتصادی و معیشتی داشته باشند که با کمک خانه ای بی می توان بخشی از رنج و تالم آنها را کاهش داد.

هاشمی از بیماران ای بی به عنوان انسانهای بسیار باهوش یاد کرد و گفت: یکی از این بیماران، پزشک است و زحمات زیادی کشیده و حدود 13 مقاله بین المللی دارد و علاوه بر پزشکی، در سایر حوزه ها نیز استعداد و توانمندی بالایی دارد که انتظار داریم رسانه ها، بتواند این اراده های قوی و ارزشمند را به جامعه معرفی کند.

وزیر بهداشت یادآور شد: امیدواریم دولت بتواند بیش از گذشته به بیماران ای بی و خانواده های آنها کمک کند و خیرین سلامت نیز با خانه ای بی همکاری داشته باشند و به آنها کمک کنند.

 هاشمی از تلاش های حجت الاسلام هاشمی رییس خانه ای بی، بنیاد مستضعفان، سازمان صدا و سیما و رسانه ها به دلیل کمک به بیماران ای بی و شناساندن آن به جامعه تقدیر و ابراز امیدواری کرد که از بروز موارد جدید این بیماری در کشور پیشگیری شود.

گفتنی است پیش از سخنان وزیر بهداشت، حجت الاسلام هاشمی و تعدادی از بیماران ای بی (پروانه ای) به بیان مهمترین مشکلات و کمبودهای خود پرداختند.