وزير بهداشت
وزير بهداشت گفت: بالغ بر ٤٠ بيماري از نظر وزارت بهداشت خاص محسوب مي شود، اما قانون براي سه بيماري كليوي و دياليزي، هموفيلي و تالاسمي اعتبار پيش بيني كرده است و تمام هزينه هاي درمان و مراقبت اين سه بيماري توسط دولت و مجلس تضمين شده است.
به گزارش عصرپرس به نقل از وبدا، سيدحسن هاشمي در آیین افتتاح همزمان شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص گفت: امروز از ٨٣ مركز جامع خدمات بيماران خاص در ٥٩ دانشگاه و دانشكده علوم پزشكي در سراسر كشور بهره برداري مي شود، اين مراكز ويژه بيماران خاص بوده و به صورت شبكه، خدماتي را به مبتلايان ارائه خواهد داد.
هاشمي افزود: در
قانون بيماران كليوي، تالاسمي و هموفيلي جزو بيماري هاي خاص شناخته شده اند، درحاليكه
مجموعه اي از بيماري هاي ديگر مانند بيماري هاي ام اس، پروانه اي، SMA، بيماري هاي متابوليك، ديستروفي ها و ساير بيماري
ها كه بالغ بر ٤٠ بيماري است، از نظر وزارت بهداشت خاص محسوب مي شود، اما قانون براي
همان سه بيماري اعتبار پيش بيني كرده است و تمام هزينه هاي درمان و مراقبت اين سه بيماري
توسط دولت و مجلس تضمين شده است، طبيعي است كه متقاضيان زيادي درخواست دارند كه از
امكانات بيماران خاص بهره مند شوند اما وزارت بهداشت در اين زمينه تصميم گيرنده نيست
دولت و مجلس محترم مي توانند از سرجمع اعتبارات كشور براي بيماري هاي ديگر نيز اعتبار اختصاص داده و
به ليست بيماري هاي خاص اضافه كنند.
وزير بهداشت با
بيان اينكه دانش و مهارت و تجهیزات لازم برای درمان بیماری های خاص که علاج پذير هستند
در کشور وجود دارد، خاطر نشان كرد: بهترین روش، پیشگیری از بروز بیماری های خاص است
تا نوزاداني با بيماري خاص متولد نشوند. در اين زمينه اموزش، خودمراقبتي و توجه والدين
اهميت زيادي دارد، تا قبل از بارداري با بهره گيري از مشاوره هاي ژنتيك بتوانند از
تولد نوزادان بيمار با بيماري لاعلاج پيشگيري كنند.
هاشمي با تاكيد
براينكه بهترین روش، پیشگیری از بروز بیماری‌های خاص است، ادامه داد: درباره بیماری‌های
خونی مثل تالاسمی و هموفیلی، بهترین راه پیشگیری است، خوشبختانه جمهوري اسلامي ايران
و نظام سلامت با كمك انجمن ها در طول چند دهه گذشته موفقيت هاي خوبي در زمينه پيشگيري
به دست أورده است، اما به هرحال بعداز تولد اين بيماران بايد امكانات لازم براي انها
فراهم شود، چراكه هزينه مراقبت و درمان بيماران خاص چند ده برابر بيماران معمولي است.
وزير بهداشت تصريح
كرد: برخی از بيمه ها از عهده هزینه‌ها بر نمی آیند و به طور مثال بیماری وجود دارد
که سالانه چند میلیارد تومان هزینه درمانش می شود. بنابراين بايد تا جايي كه امكان
دارد به پيشگيري اهميت داده شود.
هاشمي اظهار كرد:
دولت و مجلس به بیماران توجه دارند، اما بايد دولت و مجلس را به عنوان پدر خانواده
در نظر گرفت، پدر خانواده قطعا سعي دارد هزينه ها را اولويت بندي كند و چنانچه خانواده
دچار بحران شود، تلاش خواهد كرد كه از عوارض بيشتر و مصيبت افزون تر پيشگيري كند.
وزير بهداشت با
بيان اينكه امیدواریم شرایط بودجه و منابع به شکلی باشد که بتوانیم بالاترین استانداردها
را در درمان این بیماران به کار بگیریم، گفت: این ٨٣ مركز علاوه بر موضوع تشخیص و درمان
و تامین دارو، خدمات توانبخشی و دندان پزشکی نیز ارائه می دهند و جا دارد از انجمن‌های
مختلف علمی و حمایتی نیز تشکر کنیم زیرا حضور انجمن ها توانست سامان بهتری به خدمات
این مراکز بدهد.
هاشمي افزود: انجمن
هموفیلی، انجمن بیماران کلیوی، انجمن ام اس و خیرین در این کار مشارکت کردند و بدون
همکاری انها افتتاح این مراکز به اين صورت
امكان پذير نبود.
وزير بهداشت عنوان
كرد: در عین حال با وجود مشکلات بین المللی که از سوی آمریکا ایجاد شده است، باید اطمینان
خاصی در خانواده بیماران خاص ایجاد می شد که در همه حال توجه وزارت بهداشت به انها
معطوف است و توزيع داروهاي اين بيماران كه از نگراني هاي انهاست، با سهولت انجام شده
و در اين مراكز دارو هميشه وجود خواهد داشت؛ البته طبيعي است در شروع کار نواقص و كمبودهايي
وجود داشته باشد، اما باید همگي تلاش كنيم تا این بنياد بسيار نيكويي كه گذاشته شده،
به خوبی پیش رود.
هاشمي بیان کرد:
ضمن تشكر از روسای دانشگاه‌های علوم پزشکی، بايد از آنها درخواست كنم، به خصوص در ماه
هاي آينده، بخشی از وقت خود را به بررسی و نظارت بر این مراکز اختصاص دهند تا منجر
به آرامش بیماران خاص و ارتقای کیفیت خدمات ارائه شده به این بیماران شود. همچنين معاونين
درمان و اجتماعي و تمام كساني كه مسئوليت اين مراكز را برعهده دارند نيز بايد قدر اين
فرصت را بدانند، این بیماران هیچ گناهی نکرده اند که به این بیماری مبتلا شدند. نباید
اجازه داد که این بیماران، رنج دیگری به جز بیماری داشته باشند. امیدواریم افتتاح این
مراکز بتواند بخشی از مشکلات این بیماران را برطرف کند.
وزير بهداشت گفت:
امیدواریم بیمه‌ها نیز به درجه ای از توانمندي اقتصادي، برنامه اي و اولویت بندی برسند
که نیازهای این بیماران را در همه گروه‌ها مرتفع کنند.
هاشمي با بيان
اينكه وزارت بهداشت تلاش کرده که برای هر کدام از این بیماری‌ها، انجمن هایی را تشکیل
دهد، اظهار كرد: در حال حاضر که بودجه سال 98 در حال تدوین است، امیدواریم دولت و
مجلس نیز به بودجه بیماری های خاص توجه داشته باشند. قطعا ایرانیان خوشحال می شوند
که از بیماران خاص رفع نگرانی شود تا اینکه بر ميزان یارانه شان افزوده شود.
